多年來,他們一直告訴我,我的疼痛只是「身為女性的一部分」——但在經歷了十年被忽視、誤診,默默忍受手術、子宮內膜異位症和無情疼痛的折磨之後,我終於明白,真正的問題從來不在於我的身體,而在於一個讓我懷疑自身健康的體系。
第一部分:無人可見的痛苦 對大多數人來說,疼痛是暫時的,來去匆匆,有明確的原因,也有明確的結束。它可以被指出來,可以解釋,也可以用生理和心理上都合理的方式去治療。但對我而言,疼痛從來都不符合這種結構。它不會提前到來,也不會提前消失。它如影隨形,強度時而變化,卻從未真正消失,日日夜夜,如影隨形,直到它變成了我不得不圍繞它構建生活的東西,而不是我可以逃避的東西。 這一切始於我年幼之時,起初,我的症狀很容易被他人忽視,因為表面上看起來並不異常。我被告知這是正常的,我所感受到的一切都是每個女人都會經歷的,只要我學會更好地忍受,最終就能控制住。然而,「正常」這個詞被反覆提及,以至於我開始質疑自己對自身感受的認知。如果這真的是正常的,那麼為什麼我的身體會以我無法解釋的方式與我對抗?為什麼原本應該可以控制的症狀,卻讓我無法正常生活,無法動彈,也無法思考任何事,只想著如何撐過下一波疼痛? 青少年時期,我缺乏足夠的語言去質疑別人告訴我的事情。當身邊所有權威人士都篤定一切正常時,我也沒有勇氣堅持認為事情不對勁。於是,我把這一切都埋在了心裡。我告訴自己我很軟弱,缺乏其他女性似乎天生擁有的那種韌性。我把自己的經驗和她們比較,發現自己不只在身體上,也在情感上遜色於她們。 隨著時間的推移,這種想法逐漸根深蒂固。 我當時不僅僅是感到疼痛。 我當時堅信疼痛是我的錯。 第二部分:十年間,我一直被告知「我很好」。 不被信任帶來的疲憊感是獨一無二的,它與身體上的疲憊截然不同,難以言喻。這不僅是反覆解釋自己的痛苦,更是對自己身體、對自己聲音、對自己察覺異常的能力逐漸喪失信任的過程。這些年來,我輾轉求醫,每次都懷著一絲希望,期待著這一次,或許會有人傾聽我的心聲,或許會有人問對問題,或許會有人發現之前被忽略的地方。 但這種模式並沒有改變。 症狀被記錄下來,疼痛也得到了臨床上的認可,但最終的結論總是指向同一個地方:荷爾蒙、壓力、敏感。醫生們認為,我所經歷的一切,雖然令人不適,但無需深入探究。每次離開診所,我承受的不僅僅是身體上的疼痛——還有一種暗示:我反應過度,我把事情看得太嚴重,我應該學會與它共存,而不是質疑它。 於是我就這麼做了。 我學會了忍受痛苦,而這種痛苦本來就該讓我崩潰。我學會了隱藏它,盡量減輕它,努力展現出一個看似無所不能的自己,即使我內心早已瀕臨崩潰。我不再公開談論這件事,因為解釋一件不被相信的事情本身就成了一種負擔。與其繼續試圖證明別人已經認定為不存在的事情,不如保持沉默來得輕鬆。 但沉默解決不了任何問題。 它只是讓痛苦變得隱形而已。 第三部分:改變一切-又什麼都沒改變的診斷 當我最終確診患有子宮內膜異位症時,並沒有像人們預期的那樣感到如釋重負。沒有那種突然豁然開朗、多年困惑煙消雲散的瞬間。相反,那是一種複雜的情緒,既有被認可的喜悅,也有悲傷的交織。一方面,我意識到自己一直以來的感受都是正確的;另一方面,我也意識到自己花了這麼長時間才接受這個事實。 到那時,病情已經發展到無法忽視的地步。 在接下來的三年裡,我經歷了多次手術,每一次手術都顯示出多年來一直潛伏在我體內的更多病灶。超過50處病灶被切除,每一處都代表著曾經被我視為正常現象的疼痛。一個巧克力囊腫形成,將我的卵巢固定在身體一側,這種疼痛解釋了我一直以來無法用語言描述的痛苦。在這段期間,我還接受了其他手術——闌尾切除術、疝氣修補手術——每一次手術都為這段原本就充滿坎坷的旅程增添了新的篇章。 但即使有了答案,這段經歷也不輕鬆。…